Kampf um mila: siebenjähriges mädchen trotzt seltenster herzkrankheit
Osterode am Harz – Mit Puppen, Wasserfarben und einem unbändigen Lachen füllt Mila (7) ihr Leben. Ein Leben, das an einem seidenen Faden hängt. Das Mädchen, geboren mit einem extrem seltenen Herzfehler, hat bereits zwei Nahtoderlebnisse überstanden und kämpft unermüdlich gegen eine Krankheit, die ihr kleines Herz schwer belastet. Ihre Oma Mandy Rikarczewski ist ihre feste Bezugsperson und Kämpferin an ihrer Seite.
Ein „reptilienherz“ und eine ungewisse zukunft
Mila leidet an einem hypoplastischen Linksherzsyndrom – eine Erkrankung, bei der die linke Herzkammer kaum oder gar nicht funktioniert. „Vergleichbar mit einem Reptilienherz“, erklärt Mandy. Bei rund zwei Prozent aller angeborenen Herzfehler tritt diese Fehlbildung auf. Schon während der Schwangerschaft wurde der schwere Defekt entdeckt, und mit fünf Tagen musste Mila erstmals operiert werden. Die medizinischen Eingriffe häuften sich, begleitet von schweren Lungenerkrankungen und der Diagnose Epilepsie im letzten Jahr.
Seit Dezember 2022 lebt Mila mit einem Fontankreislauf, einer künstlichen Herz-Lungen-Verbindung, die ihr Überleben sichert. Dieser Eingriff, benannt nach dem französischen Herzchirurgen Francis Fontan, ist eine fragile Brücke, die ihr Leben ermöglicht. Ohne diese Behandlung wäre Mila nicht geboren worden.
Zweimal am rande des abgrunds
Milas Geschichte ist geprägt von dramatischen Wendungen. Mit sechs Monaten lag sie zehn Tage an der Herz-Lungen-Maschine, ihre Überlebenschance wurde damals auf nur fünf Prozent geschätzt. „Das erste Mal mit sechs Monaten – mit Lungenversagen lag sie zehn Tage an der Herz-Lungen-Maschine. Ihre Überlebenschance lag damals bei nur fünf Prozent“, erinnert sich Mandy mit zitternder Stimme.
Auch nach der Fontan-OP im Jahr 2022 folgte ein neuer Schock. „Ihr Leben hing am seidenen Faden – ein Wunder, dass sie überhaupt aus dem Operationssaal zurückkam“, beschreibt Mandy die Situation. Die gelernte Pflegefachkraft hat sich um Mila gekümmert und ist ihre eingetragene Pflegeperson. Die Entscheidung ihrer Tochter, Mila aufzunehmen, sei die beste gewesen. Sechs Jahre lang lebte Mila hauptsächlich bei ihrer Oma, wodurch sich eine außergewöhnlich enge Bindung entwickelte.
Die last der krankheit: rollstuhl und sauerstoffbedarf
Doch Milas Kräfte schwinden zunehmend. Seit Anfang letzten Jahres benötigt sie einen Rollstuhl, wenn ihr die Luft wegbleibt. Die Sauerstoffsättigung ist so schlecht, dass sie körperlich kaum noch belastbar ist. „Jeder Tag kann ihr letzter sein – diese Gewissheit belastet jeden in unserer Familie“, sagt Mandy mit tiefer Besorgnis. Sollten sich die Werte weiter verschlechtern, benötigt Mila wieder dauerhaft Sauerstoff – drei Jahre war sie bereits darauf angewiesen.
Trotz dieser schweren Belastungen ist Mila ein Kind, das weiterhin strahlt. Obwohl ihre sozialen Kontakte aufgrund der eingeschränkten Belastbarkeit gering sind, findet sie Freude am Spielen, Malen und Singen – wann immer es ihre Kräfte zulässt. Mandy Rikarczewski kämpft mit den Tränen, wenn sie von Milas Lebensfreude und ihrem unglaublichen Kampfgeist spricht, der jeden Tag aufs Neue bereichert.
Eine transplantation unwahrscheinlich – aber die hoffnung stirbt zuletzt
Eine Herztransplantation, die Mila dringend benötigt, erscheint medizinisch äußerst unwahrscheinlich. „Mila bräuchte nicht nur ein neues Herz, sondern auch eine neue Lunge“, erklärt Mandy. Aber aufgeben ist keine Option. „Das habe ich von Tag eins von meiner Mila gelernt.“ Die junge Frau blickt entschlossen in die Zukunft, angetrieben von Milas unbändiger Lebenskraft und dem Wunsch, ihrer Enkelin jeden einzelnen Tag zu ermöglichen.